Современный мир живет в условиях острых социальных проблем. К сожалению, все мы решить не можем, но помочь сделать мир немного лучше и позитивнее нам по силам. Наши стульчики не просто полезны, а в некоторых случаях даже необходимы. Почему? Узнаем у основательницы благотворительного фонда «Гордей» Ольги Гремяковой, которая помогает детям с болезнью Дюшенна.

Здравствуйте, Ольга. Не могли бы Вы для начала рассказать нам, что же это такое — мышечная дистрофия Дюшенна?

Дюшенн является редким генетическим заболеванием. Его называют генетическим убийцей мальчиков No1, вызывающее хроническое и необратимое разрушение мышечной ткани. Со временем деткам потребуется инвалидное кресло и респираторная поддержка. Мутация в гене дистрофина не позволяет организму вырабатывать белок, необходимый мышцам для правильной работы, и они погибают. На данный момент болезнь, увы, неизлечима.

Расскажите про Гордея. Когда он родился, как рос?

Он родился в июне 2013 года и роды были неожиданно трудными. Сын был беспокойным, избирательным в еде, но в целом рос и развивался нормально. И все же я замечала, что он никак не научится прыгать и бегать, лестницы давались ему тяжело. В 2016 году после тяжелого ОРВИ он стал очень тихим, неактивным. Стал часто повторять на прогулках «Я устал, возьми меня на ручки». Это настораживало.

«Гордей» Ольгой Гремяковой

Как же Вы смогли понять, что с ним? И почему не заметили врачи?

Однажды в Facebook я увидела статью, в ней папа описывал жизнь сына с этим заболеванием. Фраза, которая бросилась мне в глаза: «Я смотрел на его икры, они выглядели такими мускулистыми, а силы в них не было». Икры Гордея выглядели также непропорционально большими. Я взяла сына за руку и отвела проверять уровень креатинфосфокиназы, — у мальчиков с МДД он очень завышен. Пришли результаты, — 23016, а норма — до 200. Эту ночь до сих пор мы вспоминаем с содроганием. Что касается диагноза, — до 4-5 лет особых двигательных проблем у мальчиков не наблюдается, а педиатры и неврологи не видят оснований заподозрить Дюшенна, что приводит к разнообразным и часто неверным диагнозам.

Ольга, расскажите, что необходимо для поддержания жизни с таким диагнозом? Какова роль растущих стульев в реабилитации?

роль растущих стульев в реабилитации

В основе заботы лежит надлежащий уход со стороны семьи и от команды специалистов. Он включает в себя множество составляющих и позволяет замедлить прогрессирование заболевания, защитить наших мальчиков от тяжелых осложнений.

Начиная с раннего возраста важно делать акцент на правильном позиционировании стопы: голеностопный сустав должен сохранять угол 90 градусов не менее 5-8 часов в сутки с целью предотвратить развитие контрактур сустава, сохранить объем движений, облегчить процесс ходьбы. С поставленной задачей отлично справляется растущий стул. Ведь только у него есть опора, которая так необходима для ослабленных мышц детских ножек.

Стулья Конек от производителя

Как Вы пришли к идее создания фонда?

Гордей, мы ласково называем его «Космический Мыш», сплотил всех вокруг себя. Он был так рад и благодарен, что мы «расшифровали» его особенность, перестали требовать, чтобы ходил быстрее, не просился на ручки, лучше старался на спортивных секциях. Сейчас Гордей идет в школу, он полностью готов и это – очень важно для нас!

На опыте Гордея мы увидели, как не хватает понимания природы заболевания, знаний и практик. Поняли, что менять систему помощи должны мы, родители и врачи. Это и подтолкнуло меня к активным действиям.

Как и в чём заключается ваша помощь деткам?

Мы фокусируемся на развитии информационной системы помощи пациентам с Дюшенном. У нас есть комплекс инициатив, которыми мы очень гордимся: сообщество «ProДюшенн» в Facebook, программа психологической поддержки родителей «Передышка», школа для родителей вновь диагностированных пациентов, ежегодная всероссийская родительско-врачебная конференция «Миодистрофия Дюшенна: стандарты и достижения в области терапии, реабилитации и ухода за пациентами», реабилитация амбулаторных пациентов с 6-11 лет и трехдневные чекапы в ЦКБ УДП РФ. Вся эти ресурсы направлены на информирование, помощь в организации ухода за мальчиками и моральную поддержку родителей.

Что, на Ваш взгляд, важно знать нам, — настоящим и будущим родителям?

Я хочу обратиться ко всем, — и к родителям, и к детским врачам и медсёстрам, к учителям и воспитателям. Среди нас более 3000 маленьких невидимок, недиагностированных мальчиков. Если вы замечаете задержку моторного или речевого развития, неуклюжесть, частые падения, утомляемость — нужно сделать анализ на КФК.

Надлежащий уход может улучшить качество жизни ребенка и увеличить ее продолжительность на 10-20 лет. Вместе мы сильнее Дюшенна!

Благодарим Ольгу за такую важную информацию. Мы очень рады, что наши стульчики могут хоть немного облегчить жизнь и уход за детками с такой непростой болезнью. Творите добро и будьте здоровы!

 

Источник: https://dmd-russia.ru/